28 февраля в международный день редких заболеваний в г. Астана, при поддержке СанофиДжензайм, состоялась пресс-конференция, посвященная актуальным вопросам диагностики редких заболеваний в Казахстане. Рекомендуем: 28 февраля – день редких и сильных Жизнь с мукополисахаридозом Фиолетовое небо ИМ НУЖНА ПОМОЩЬ
Подробнее
Костанайский парень Самат Рамазанов, единственный парень, кто смог с редким генетическим заболеванием дожить до 28 лет и не просто до жить, а активно работать и воплощать свои мечты в реальность. Артистические способности, помогли стать Самату ведущим праздников, выступать на сцене, сниматься в кино и социальной рекламе. Но главная его мечта — ...
Подробнее
15 мая — Международный день мукополисахаридоза. Это редкое генетическое заболевание. Дети с таким редким диагнозом, нуждаются в постоянном лечении. Курбанбек Айдаркулов, 17 лет живет с диагнозом — мукополисахоридоз 6 типа и ему требуется срочная операция. Рекомендуем: Спасите БОГДАНА ФЕДИНА! Стартовал марафон — «ЖИВИ, БОГДАН!» В Алматы пройдет благотворительная ярмарка «Я ПОМОГАЮ ...
Подробнее
В Международный день редких заболеваний казахстанские медики подписали первую резолюцию по усовершенствованию методов терапии пациентов с редкими заболеваниями. Рекомендуем: ИМ НУЖНА ПОМОЩЬ В Астане эксперты обсудили актуальные проблемы пациентов с редкими заболеваниями в Казахстане Особая встреча, под кодовым названием «МПС» Светлый дом для светлых детей
Подробнее
Познакомиться и отдохнуть, в Алматы впервые встретились дети с редким заболеванием – мукополисахаридоз. Семьи приехали на мини конференцию под названием — «РЕДКИЙ ДИАГНОЗ — ПОЛНОЦЕННАЯ ЖИЗНЬ». Детей с МПС в Казахстане около 40, но возможно и больше. Процесс выявления такого заболевания и диагностика, очень длительный и не простой. Рекомендуем: Жизнь ...
Подробнее
Родители детей, больных редким генетическим заболеванием — мукополисахаридозом, запустили в небо воздушные шары фиолетового цвета. 15 мая, в мире отмечается как день осведомленности о мукополисахаридозах. Рекомендуем: Жизнь с мукополисахаридозом Особая встреча, под кодовым названием «МПС» Самат Рамазанов с Синдромом Хантера обратился к президенту Казахстана В Астане эксперты обсудили актуальные проблемы ...
Подробнее
В Алматы состоялась премьера документального фильма – «Жизнь с МПС», приуроченная к 29 февраля — дню редких заболеваний. Авторами проекта, стали журналисты портала «Добрые вести». Рекомендуем: Фиолетовое небо Особая встреча, под кодовым названием «МПС» 28 февраля – день редких и сильных В Астане эксперты обсудили актуальные проблемы пациентов с редкими заболеваниями в Казахстане
Подробнее
Добрые вести Добрые вести. Новости. позитив. социальный медиапортал.
