Добрые вести Добрые вести. Новости. позитив. социальный медиапортал.
15 мая — Международный день мукополисахаридоза. Это редкое генетическое заболевание. Дети с таким редким диагнозом, нуждаются в постоянном лечении. Курбанбек Айдаркулов, 17 лет живет с диагнозом — мукополисахоридоз 6 типа и ему требуется срочная операция.
Последняя информация: У Курбанбека сложное генетическое заболевание. Здесь врачи бессильны, поэтому Курбанбеку нужна сложная нейрохирургическая операция. Врачи из клиники MEMORIAL г.Стамбул, Турция, ждут Курбанбека в июне. Вся надежда на Вас добрые, отзывчивые люди!
Дата рождения:16.01.2000г.
Место жительства: ЮКО,Махтаральский р-он,п.Асыкта
Диагноз: Мукополисахоридоз 6 типа
Ориентировочная стоимость лечения: 22000 USD
Обращение :
Уважаемые милосердные люди. Я Ахметова Светлана многодетная мать имею пятерых детей. Из них двое Курбанбек и Талапты тяжело больные с детства генетическим заболеванием. Айдаркул Курбанбек родился 6 марта 2000 года.В 2004 году ему поставили страшный диагноз Мукополисахаридоз VI типа ( синдром Марото-Лами). С 2004 года по 2011 годы он лечился только поддерживающими препаратами. С октября 2011 года он получает Ферментно-заместительную терапию препаратом Наглазим. Состояние моего ребенка тяжелое за счет основного заболевания. Ограничения движений в суставах верхних и нижних конечностей. Курбанбек отстает в физическом развитии, рост очень маленький 121 см в свои 17 лет. Плохо слышит. Зрение с каждым днем ухудшается. В данное время он нуждается в очень сложной нейрохирургческой операции за рубежом. Так как у нас такие операции не проводятся. Операция называется Деккомпрессия краниовертебрального перехода и стабилизация и стоит очень дорого. Мы обратились в Минздрав собрав необходимые документы и встали в очередь на квоту. Нам выделили квоту. Нашли клинику в Германии. Но там не разрешились юридические и финансовые вопросы. Так как это клиника работает с 100% предоплатой. А у нас первоначально перечисляют только 30% суммы от операции. А остальную часть после операции. После этого клиника в Германии отказалась.С тех пор прошло два года не могут решить этот вопрос а детям хуже и хуже. Мы потеряли надежду и обращаемся Вам уважаемая Аружан Саин и фонд Милосердие. Вы моя последняя надежда потому что болеют двое моих сыновей одним и тем же заболеванием. Прошу Вас протянуть руки помощи. Так как я сильно нуждаюсь в этой помощи. Да отблагодарит Вас Аллах. Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ. Включая Интернет любой из высланных вам документов. В том числе медицинские выписки и фотографии. Спасибо Всем с уважением Светлана Ахметова.
О том, как живут дети с диагнозом МПС, предлагаем посмотреть фильм, который сняли авторы социального портала «Добрые вести».
Последняя информация: Айару после годика стала часто болеть, частый кашель, гнойные выделения. Антибиотики не помогали. Врачи разводят руками и ничем помочь малышке не могут. Для детального обследования, установки диагноза и последующего корректного лечения Айару необходимо поехать в клинику НЦЗД РАМН г.Москва,Россия уже 6 июня. Для каждой семьи, которая сталкивается с недугом своих деток, Вы-неравнодушные люди огромная надежда!
Дата рождения:04.08.2013г.
Место жительства: ВКО,г.Семей
Диагноз: Муковисцидоз
Ориентировочная стоимость лечения:2000 USD
Обращение :
Здравствуйте дорогие сограждане! Пишу Вам в надежде о помощи моей дочери Алтынгазы Айару 04.07.2013г проживающий ВКО г. Семей. Моя дочь инвалид с детства нам установили диагноз: Бронхоэктатическая болезнь. Распространенные цилиндрические, мешотчатые бронхоэктазы обоих легких. Пневмосклероз S10 нижней доли левого легкого. Бронхиальная астма тяжелой степени тяжести. Хронический облитирующийбронхиоли г ДН 1 степени. Соп.диагноз: МАРС: 000(2,1 мм). Дополнительная хорда в левом желудочке. Имуннодефитцитное состояние. Деформированный желочный пузырь Диагноз поставили в 2016 году в Алмате. Дочка болеет с ноября месяца 2014 года возрост ребенку была 1 годик и два месяца, что только не пришлось пережить моему ребенку, мы практический жили в разных больницах. Айарушке кололи разными антибиотиками не было результата. Постоянная гнойная мокрота, не перестающий кашель, приступы во время физической нагрузки, сильный хрип, жесткое дыхание, постоянные одышки у моей принцессы уже 2,5 года. У нас в Алмате и в Астане врачи не могут сказать почему после наших долгих курсов лечение лучше не становится. Мы не на поправку идем а нам день за днем хуже и хуже. В год два раза нам делает ФБС. Заключение ФБС: картина 2-х стороннего диффузного катарально -гнойного эндобронхита. Теперь с 2016 года нам ставят диагноз Муковисцидоз легочная форма. Но время идет ребенок растет, и с каждым годом ей сложней, и есть ухудшение в легких. Не давно узнали,что полную диагностику можно пройти в Москве в специализированном центре НЦЗД, где диагностирует детей с Муковисцидозом. Качественное лечение и диагностика позволять продлить Жизнь моей дочери очень надеемся и верим что Вы не оставите мою дочь без внимания. Обращаюсь в Ваш фонд «Милосердие» и всем добрым людям с надежной на помощь для моей дочери. Помогите приобрести стабильное состояния для моей дочери. Без Вашей помощи нам самим не справится, стоимость диагностики для нас дорогое удовольствие. Пожалуйста помогите моей дочери жить полноценной жизнью. Подарите нам шанс на жизнь! Будем благодарны любой сумме.
