Добрые вести Добрые вести. Новости. позитив. социальный медиапортал.
Костанайский парень Самат Рамазанов, единственный парень, кто смог с редким генетическим заболеванием дожить до 28 лет и не просто до жить, а активно работать и воплощать свои мечты в реальность. Артистические способности, помогли стать Самату ведущим праздников, выступать на сцене, сниматься в кино и социальной рекламе. Но главная его мечта — создать семью. Социальный портал «Добрые вести» в 2017 году создал документальный фильм, где главным героем стал Самат. В этом году, Самат решил написать письмо, не Деду Морозу, а президенту страны. Редакция решила полностью опубликовать его обращение.
Здравствуйте, Уважаемый Нурсултан Абишевич!
Я гражданин Республики Казахстан из города Костаная. Рамазанов Самат Есенжолович мне сейчас 28 лет, я инвалид второй группы, с редким (орфанным) генетическим заболеванием — Мукополисахаридоз второго типа — Синдромом Хантера.
Я так же являюсь самым взрослым пациентом в Казахстане с этим заболеванием. По статистике дети с там диагнозом не доживают до 16 лет, но мне повезло и я считаю себя везунчиком. Своим, так называемым долголетием, я не только радую своих родителей, а также вселяю надежду тех родителей, у кого растут дети с орфанными заболеваниями. Но, не смотря на особый статус, я никогда не сдаюсь и стараюсь жить полноценной жизнью. Я веду активный и здоровый образ жизни, не унываю и решаю все свой жизненные вопросы и задачи самостоятельно. Я организатор и ведущий праздников, провожу юбилеи, дни рождения, свадьбы, хотя с диагнозом – Синдром Хантера это довольно не просто, я очень быстро устаю, и моему организму требуется отдых. Поэтому, чтобы работать наравне с обычными, здоровыми людьми, мне приходиться преодолевать усталость и большие нагрузки. Хотя лечащие врачи против таких нагрузок. Но, у меня нет другого выбора, это моя работа, моё призвание и конечно же, возможность хоть как-то существовать и выживать.
С недавнего времени я живу в Алматы, поскольку мне нужно периодически проходить основное обследование в южной столице, в Институте кардиологии и внутренних болезней. Постоянные поездки из Костаная в Алматы, проживание, я постоянно снимаю квартиру и питание, для меня стало финансово затруднительным. Я постоянно ищу работу, но мне снова везет, и я участвую на съемках художественных фильмах и сериалах, мне очень нравится моя работа. Но, к сожалению это разовые проекты и на небольшие гонорары, долго не проживешь. А я мечтаю жениться и стать счастливым многодетным отцом.
Самое большая проблема для меня отсутствие жилья в Алматы и даже родственников, у кого можно было бы остановиться. Поэтому, моя жизнь превратилась в чемоданное настроение, раз в месяц, а то и чаще езжу в Алматы из Костаная и обратно, живу на съемных квартирах. Каждый раз в поездки, я везу дорогостоящие препараты с собой, соблюдая температурный режим и холодовую цепочку. Один флакон стоит один миллион тенге, мне же в неделю необходимо одну неделю 5 флаконов, а другую 6 флаконов, то есть в месяц выходит 22 миллиона тенге. Такое дорогостоящее лечение стало возможным благодаря поддержке министерства здравоохранения, которое включила Синдром Хантера в гос. реестр по закупке лекарств. Но если раньше врачи давали мне с собой препараты, то сейчас отказали. Поэтому, если я вынужден ездить в Алматы на съемки на пару дней, в результате 4 дня уходит только на дорогу.
Я не когда и не к кому не обращался за помощью, но связи со сложившимся обстоятельствами, вынужден написать. И так совпало, что я пишу о своей мечте не Деду Морозу, а вам, Нурсултан Абишевич.
Обращаюсь к вам Уважаемый Нурсултан Абишевич помочь мне в получение жилья в городе Алматы, как инвалиду второй группы и пациенту с редким заболеванием.
Заранее благодарю вас за решение, надеюсь, что ваше решение поможет отразиться на качестве и здоровье в моей жизни.
С Уважением Самат Рамазанов. Сот. 8775-101-49-44. Samat-maho@mail.ru
Instagram: showmen_sem
