Добрые вести Добрые вести. Новости. позитив. социальный медиапортал.
Две девочки, разного возраста и диагноза, но с общей нуждой в помощи. Обращения от мам поступившие в фонд «ДОМ».
Чарос родом из Караганды, ей всего семь лет и она уже бесстрашный воин. Девочка смогла преодолеть год молчания, сложности с дыханием и пройти множество операций в связи с папиломатозом гортани. Но к сожалению ей снова нужно бороться, потому что рецидив вернулся. В январе Чарос поедет в клинику СНУ (Корея), где на лечение понадобится 17000 USD.
Здравствуй, «Милосердие»!
Меня зовут Асель , а мою доченьку -Чарос , ей 7 лет. Пошел третий год , как мы на себе узнали , что такое папилломатоз гортани: при понижении иммунитета-это предраковое состояние, когда образуются множественные наросты в гортани , голосовых связках, они разрастаются гроздями , сначала отняли у Чарос голос, а потом…
Чарос родилась первым ребенком и первой внучкой. Очень редко болела, даже «плановыми» детскими болезнями. После 4-х лет начались частые ангины , потом врачи констатировали : «гипертрофия небных миндалин, якобы из-за этого девочка начала хрипеть ,а потом остался только шепот. Я строго соблюдала все предписания врачей, лечили почти год. Дыхание Чарос начало ухудшаться, появились: синюшность, отдышка, даже в состоянии покоя, вялость ,которые как мы потом поняли , проявились из-за недостатка кислорода. На нашу удачу, бабушка Чарос настояла на осмотре под наркозом. Вердикт-папилломатоз гортани. Нужна была срочная операция , папилломы почти перекрыли гортань , не давая дышать полноценно. К сожалению, в нашем славном городе Караганда, смогли просто вырвать их, при этом порезав гортанную ткань и наш ребенок замолчал на год, но это не самое страшное. Через 2 месяца, у Чарос появились признаки простуды (любая простуда провоцирует бурный рост папиллом, одышка нарастала очень быстро, лечение не помогало , через день Чарос без сознания оказалась в реанимации. После, была там еще 2раза. В крови повышается уровень ацетона, дыхание очень слабое, но частое, когда двигается все маленькое тельце , она нас не слышит…
Конечно начались наши поиски лечения: от народной медицины до мощных иммуномодуляторов. Препараты привозили из разных городов Казахстана и России, искали специалистов, сталкивались с рядом вопросов без ответов. В онко центре услышали: «Когда будет рак, есть предписания по препаратам, а так, ничем не можем помочь, таких детей не лечат.»
Всевышний привел к фонду Аружан Саин «Милосердие», где Светлана Селюнина уже знала о таких детках и верила, что в Корее нам помогут, ведь там есть так необходимые: микрохирургия, лазер, инъекции. Без этих условий папилломы растут как грибы: чем больше удаляешь, тем больше и чаще они возвращаются, а рецидивы начали появляться даже через 20 дней! В Корее были 4 раза. С помощью лазера разделили голосовую щель, слипшуюся от многочисленных операций (24). После этого появился голос! Чарос задышала полной грудью, стала активнее, стала смелее, ведь раньше сверстники не играли с ней, говорили, что не слышат ее. Конечно мы не опускаем руки, и не имеем права роптать на судьбу, ведь Чарос пройдя, и до сих пор проходя множественные болезненные процедуры, операции, являясь носителем трахеостомы (трубка в горле , через которую дышит), не стала капризной, не стала жалеть себя. Даже после собственной операции, отойдя от общего наркоза, хочет навестить всех малышей в отделении, любит дарить подарки и мастерить подделки. К сожалению, рецидив вернулся, и мы снова с надеждой и верой в чудо, обращаемся ко всем и к каждому, кто неравнодушен к детской боли: помогите Чарос дышать. Пусть Всевышний будет доволен Вами! Мира и Добра!
С глубоким уважением и признательностью семья Тахировой Чарос.
Алуа всего годик и самое страшное, что на данный момент по причине неправильного функционирования левой части тела происходит активное укорочение (уменьшение) левых конечностей, а это не обратимый процесс. Её диагноз: Атрезия отверстия Монро справа, вентрикуломегалия правого бокового желудочка. Неделю назад, малышка из Алматы вылетела в клинику GAZIOSMANPASA г.Стамбул. Всего на лечение необходимо 10 000 USD, из которых 242 200 тенге перечислил Международный колледж непрерывного образования и 5000 USD перечислила компания АО «Самрук Казына».
Здравствуйте, меня зовут Лиана Когай, я обращаюсь к вам с просьбой помочь нашей маленькой доченьке. Ее зовут Алуа Когай, ей 1год и 5 месяцев. К беременности готовились тщательно, никаких угроз не было. В утробе ей диагностировали значительное увеличение правого бокового желудочка головного мозга, в дальнейшем это повлияло на моторику левой части тела. С рождения мы наблюдались у нейрохирурга Дьяченко , который назначал нам медикаменты, однако к 6 месяцам мы заметили пассивность левой руки. После обследования у различных специалистов в г.Алматы и Астаны нам диагностировали ассиметричную гидроцефалию и левосторонний гемипарез, в операции отказали.
Сейчас она не использует левую руку, постоянно сжата в кулак и чаще прижата к груди, разжимает пальцы с трудом, левое плечо опущено вниз, левую ногу подтаскивает и хромает, пальцы на левой ноге сжаты и свёрнуты вовнутрь. Левый глаз слегка косит вовнутрь. У ребёнка сильно потеет спина и голова, быстро утомляема.
Очень сообразительный и умный ребёнок, говорит легкие слова и разные звуки.
Мы пили таблетки назначенные Дьяченко, который так и не установил элементарно нам диагноз гемипарез до 1 года, однако эффекта не было никакого.
Самое страшное, что на данный момент по причине неправильного функционирования левой части тела, у неё идёт активное укорочение (уменьшение) левых конечностей, а это не обратимый процесс. Сейчас ее левая рука короче на 2 см и тоньше чем правая рука, левая нога короче чем правая нога на 1 см.
Врачи в Казахстане отказали в операции (Национальный центр нейрохирургии г.Астана), объяснив это тем , что нам не поможет никакая операция, что дитя останется инвалидом на всю жизнь. Но нам готовы помочь врачи из Турции, стоимость операции и диагностики 10000$. К сожалению, у маленькой Алуки каждый день на счету, и ей требуется немедленная помощь, чтобы остановить процесс укорочения мышц. Наша семья активно собирает деньги, нам помогают родственники, друзья и знакомые, но этой суммы недостаточно. 4000 $ собрали на данный момент.
Обращения предоставлены пресс-службой фонда «ДОМ».
