ДНЕВНИК МАМЫ

Людмила Экзархова 15.02.2017 ЗДОРОВЬЕ, им нужна помощь Комментарии к записи ДНЕВНИК МАМЫ отключены 1,060 Просмотры

Лариса МЕДИНОВА (Лариса Мединова) – домохозяйка из Сарани, небольшого городка в 25 километрах от шахтерской столицы Казахстана Караганды. Замуж Лариса вышла в 22 года, за последующие 6 лет она родила двух дочерей – Карину и Ясмин и сына Алихана. Сейчас детям 5, 3 и 2 года.

Супруг Ларисы Жанат МЕДИНОВ работает «под грядой» на шахте им. Кузембаева, рядовой горнорабочий. У семьи есть квартира в спальном районе города, бабушки-дедушки живут неподалеку. Родители Жаната – люди преклонного возраста, он пятый, младший ребенок в семье. Когда семье нужно куда-то поехать на машине, то везет их дедушка. Мама Ларисы, Ольга, на 20 лет моложе сватов, вскоре она выйдет на пенсию, у нее есть возможность помогать с внуками, пишет медицинский портал «Эксперт здоровья«.

Семья Мединовых, пожалуй, счастливые люди. Даже болезнь их младшего ребенка Алихана ОМИР-СЕРИК (согласно казахской традиции мальчик получил фамилию по имени дедушки) не стала той червоточиной, которая омрачила бы их взаимоотношения – все друг друга поддерживают, уважают, любят. Алихан родился раньше срока – на 31-й неделе беременности. Уже после выписки домой малыш вновь оказался в реанимации – из-за того, что ребенок задыхался (впоследствии врачи объяснят невозможность самостоятельно дышать микрогнатией – из-за недоразвитости нижней челюсти язык перекрывает ход для воздуха), ему была поставлена трахеостомическая трубка. Также он оказался незрячим. Почти за два года своей жизни малыш пережил две серьезные операции на глаза – благодаря специальным очкам мальчик сейчас видит. Чтобы он мог дышать без трубки, ему вскоре предстоит провести двух- или трехэтапную операцию в стамбульской клинике. Собрать требуемые 20 тысяч долларов на операцию, которая в Казахстане не проводится, саранской семье помогает Добровольное общество «Милосердие» (операции на глаза также были оплачены из средств, собранных благотворительной организацией). Средства на оплату сопутствующих расходов (перелет, проживание, питание) они собирают сами.

«Эксперт здоровья» публикует дневник мамы Алихана Ларисы МЕДИНОВОЙ. Если вы хотите и можете помочь этой семье, то в конце материала есть ее реквизиты. Материал в основном проиллюстрирован живыми и теплыми снимками карагандинского фотографа Константина ПАВЛЕНКО, которые он сделал по собственному желанию летом 2016 года перед объявлением первого сбора на операцию. На тот момент Алихан еще не обрел способность видеть. Фотографии сидящего Алихана в очках были сделаны его родственниками в последние месяцы.

06.03.2015

Моя беременность протекала хорошо: все УЗИ и скрининги показывали, что ребенок развивается и он здоров. Вечером 3 марта на 31-й неделе беременности я попала в роддом, дома у меня моментально отошли воды – не то чтобы подтекало, а половина вод сразу просто вылилась. Муж отвез меня в роддом в Караганде, ехать сюда 20 минут. Мне сразу же ввели препараты, чтобы остановить схватки, а также для раскрытия легких ребенку. Из 4 уколов успели поставить только один – у меня стремительно начались роды. Я родила моментом. 00:10 4 марта. Состояние Алихана (мы заранее решили, что так назовем сына) по шкале Аппгар оценили на 7 баллов из 10.

Наш малыш хоть и родился семимесячным, но хорошо себя чувствовал. Ему сразу приготовили инкубаторскую камеру, куда кладут недоношенных деток. Но она не пригодилась. Он сразу закричал, его завернули в теплое одеялко и унесли в реанимацию. Сегодня нас перевели в палату интенсивной терапии, где меня учили ухаживать за ним, кормить – пока что только из шприца…

Алихан Жанатович ОМИР-СЕРИК – теперь будет так!

08.04.2015

Позавчера нас выписали домой. Всего мы пролежали в роддоме 33 дня. Нам провели комплексное обследование – была гипоксия, поэтому проверяли голову. Но как только он начал сосать грудь, нам сказали о скорой выписке.

Когда мы приехали домой, то Карина и Ясмин радостно познакомились с братиком, восхищаясь им: «Какой он маленький!» Мы его вчера впервые купали – сколько эмоций было. Сосет грудь он хорошо!

30.04.2015

В тот день, 16 апреля, ничего не предвещало этих событий. Мы по плану поехали в нашу местную поликлинику на плановый осмотр – надо было попасть на прием к хирургу: если есть какие-либо отклонения, чтобы выявить их на начальном этапе.

Метров за 100 до поликлиники Алихан перестал дышать. Он закатил глаза, посинел и просто перестал дышать. Я его трясла, но ничего не помогало… Я благодарю Бога за то, что мы оказались рядом с поликлиникой. Мы быстро долетели до входа, хорошо, что там на приеме была хороший опытный педиатр, невропатолог Лидия Александровна СОЛТАНОВА. Она быстро привела его в чувства, сделав массаж сердца и необходимые уколы… Благо, что именно она, а не кто-то из молодых был на приеме…

На скорой нас отвези в детскую реанимацию Караганды, в областную детскую клиническую больницу в 45-м квартале. У него постоянное апноэ, он задыхается, сам дышать не может. Алихана забирают, мне ничего не говорят. Мне вынесли его вещи, конверт, в который он был завернут, и сказали ждать.

Первый диагноз мы узнали только через три дня. Ему поставили пневмонию – все недоношенные детки переболели ею в роддоме, а мы не успели за тот месяц, что лежали там, и заболели дома. Пневмония очень сложная: две бактерии, каждая из которых смертельна для такого ребенка. И пока что никакие антибиотики не помогают. Состояние Алиханчика очень тяжелое. Нам не дают прогнозов, выживет он или нет. Я впервые видела, чтобы такой маленький человечек становился полностью черным… Они приводили его в чувства всеми возможными способами.

15.05.2015

Сыночек в тяжелом состоянии…. Антибиотики не действуют

01.07.2015

Все это время Алихан в основном находился в сонном состоянии, поэтому я не видела состояние его глазиков. Врачи сказали, что хрусталики побелели… Я знала, меня предупреждали еще в роддоме, что у родившихся раньше срока деток есть такая особенность – ретинопатия недоношенных. Самая страшная – пятая степень, когда сетчатка отслаивается полностью и ребенок ничего не видит. Слепнет.

Я советуюсь с окулистами: «Что можно предпринять, когда ребенок находится в реанимации? Как можно помочь глазкам?» Есть всего один вариант – везти его в Астану, чтобы сделать операцию. Нам этот вариант не подходит, потому что он может не перенести дорогу, в таком состоянии он не транспортабельный. Как бы это грубо ни звучало, но либо Алиханчик останется слепым, либо живым…

Все это время я ездила к нему дважды в день, привозила сцеженное молоко – вся грудь была в болячках. Но я так хотела сохранить лактацию. Сочувствующие врачи меня запускали к нему на час-два. Но так как он не сосет грудь, нет контакта матери и ребенка, то молоко у меня пропало. Теперь я езжу к нему раз в день. Пускают на время до 3 часов: рассказываю, что произошло у нас за день, как живут сестренки, чем занимаемся я и папа, пою песни, рассказываю стихи. Стараюсь при нем вообще не плакать, чтобы он не знал и даже не чувствовал, что мне плохо. Чтобы он домой старался скорее выкарабкаться.

08.09.2015

В конце августа у Алихана произошел очередной приступ апноэ. У него остановилось сердце. Его долго не могли откачать. После этого был собран консилиум врачей, который постановил поставить ему трахеостомическую трубку в горлышко. Операцию провели 3 сентября. Меня предупредили, что такую трубочку ставят в редких случаях, последний случай, говорят, был 4 года назад. Они ее поставили, потому что видели, что я смогу после обучения справиться с трахеостомической трубкой… Пневмонию наконец-то вылечили. Все врачи говорят, что это чудо.

Сразу после трахеостомирования я увидела, что действительно ему намного лучше: ему стало легче дышать, он порозовел. Ему больно, непривычно, непонятно. Но он дышит! Врачи меня не оставили: учат, как ухаживать за этой трубочкой, как надо следить, чтобы он ее не вырвал.

17.09.2015

Вчера нас перевели в отделение, я лежу вместе с сыном, продолжаю обучаться ухаживать за трубочкой. Им надо убедиться, что я подготовлена к самостоятельной жизни с ним дома.
Конкретно почему трубку поставили, они диагноз не поставили. Написали очень много диагнозов. В том числе «ретинопатия недоношенных пятой степени». А про трубочку они сказали, что, возможно, он подрастет и трубочка ему больше не понадобится. Ну, допустим, до годика.

01.10.2015

Наконец-то нас выписали домой! Чтобы почистить трубочку, включаем аппарат для отсасывания мокроты, я ввожу специальный катетер в трубку и чищу. Вводить нужно аккуратно, чтобы не повредить трахею, иначе будет кровить внутри… Тогда сыночек дышит спокойно. Но сама процедура болезненная. Радость моя постоянно плачет. Купаться нельзя, только если очень аккуратно, чтобы капельки не попали внутрь трубки. Гулять нельзя, потому что нельзя дышать холодным воздухом. Посещать общественные места нельзя – в магазин ходит только муж.

20.10.2015

12 дней назад мы вернулись из Астаны – надо было проверить глазки в Национальном научном центре материнства и детства, неохота было их терять. После УЗИ нам поставили диагноз «ретинопатия 5-й степени». Подтвердился диагноз. Объяснили, что никакие операции не помогут: «Эффекта не будет. Вы потратите очень много денег, а ваш ребенок останется слепым на всю жизнь».

Сегодня я звонила в израильскую клинику. Операция на один глаз стоит 25 тысяч долларов, сколько операций понадобится – неизвестно, будет ли эффект – неизвестно. Кажется, по глазам все закончилось.

14.12.2015

Нам дали инвалидность по зрению. Сроком на 5 лет, потом снова на комиссию. Выплата составляет 55000 тенге (в 2017 году увеличилась до 59000 тенге. – От авт.).
Эти деньги целиком тратятся на обслуживание трахеостомической трубки. Весь расходный материал заказываем из России – у нас в наличии не найдешь или же дороже получается. Еще нужны особые лекарственные препараты – когда Алихан простудился, то выяснилось, что не все лекарства ему подходят. Хорошо, что моя подруга Ксюша в Москве живет. Она знает, какого размера трубки, какие фильтры нам нужны. Она покупает и высылает нам их почтой. Я перевожу деньги ей на карту. Совсем мелочь – аспирационные зонды, которыми трубочка очищается от мокроты, покупаем у себя. Не в Караганде, а по Казахстану находим.

28.02.2016

Через фирму заказали из России специальный аппарат АРМЕД 7 ЕД для отсасывания мокроты. Им пользуемся дома. Помогли собрать на аппарат добрые люди. Наш сломался, и жизнь Алиханчика была под угрозой. Вся пища по-прежнему пюреобразная, через блендер – никаких кусочков, комочков. Иначе рвотный рефлекс, сынок срыгивает. Еще покупаем готовые пюре, в основном мясные.

15.06.2016

Мы решили узнать, почему стоит трубка, к лорам на прием ходили. По квоте снова попали в столичный Центр материнства и детства. Нам под наркозом провели ларингоскопию: ввели трубочку в горло и осмотрели, может ли ребенок дышать самостоятельно, есть ли отклонения в дыхательной системе. Отклонений нет.

Еще нас осмотрел челюстно-лицевой хирург. Он поставил диагноз «микрогнатия»: из-за недоразвитости нижней челюсти язык перекрывает дыхательные пути. Нужна операция – дистракционное удлинение нижней челюсти: челюсть распиливается в двух местах, ставятся специальные аппараты, дистракты. Вкручиваются аппараты в челюсть, и каждый день по одному миллиметру подкручивается. На месте этого пространства образуется костная ткань. Аппарат ставится на 3 месяца. И проводится второй этап операции по его удалению. Если ребенок без трахеостомы, то он просто начинает дышать. Если трубка есть, то нужна еще одна операция по декануляции (снятие трубки). Но в Казахстане такая операция не проводится, только за рубежом. Потому что Министерство здравоохранения не выделяет средства на приобретение оборудования. Врач сказал, что нуждающихся в этой операции деток много в Казахстане.

Такое облегчение, что мы теперь хотя бы знаем, что из-за чего возникло.

27.06.2016

Теперь мы смогли обратиться в фонды. Нам ответил фонд Аружан САИН – Добровольное общество «Милосердие». Изучив наши медицинские выписки, они начали искать нам клинику. Я сама тоже искала. Совместно решили, что сначала еще раз попробуем решить проблему с ретинопатией. По совету мам, детки которых живут с этим диагнозом, я вышла на клинику в Санкт-Петербурге. Мы поговорили с врачом, по почте выслала фотографии ребенка – они согласились принять нас, главное, сказали, не тянуть время. Стоимость операции на один глаз – 130 тысяч рублей. Фонд открыл сбор на операцию для нас. Мы сами тоже начали собирать средства – на перелет и прочие расходы.

17.09.2016

Узнав про предстоящую операцию, я обращалась за консультацией ко многим волонтерам: как вести страницы, что писать, что нужно, чтобы меня не сочли аферисткой. Мне рассказали, показали, как писать, какие фото и видео публиковать. Я открыла страницы во всех соцсетях: Instagram у меня был, я переименовала его под Алиханчика; создала аккаунты и группы на Facebook, в «Одноклассниках», в «Вконтакте». Веду все сама. Как мама все рассказываю, все отчеты о поступлении денег предоставляю. Посты нужно написать так, чтобы это было от души, затронуть сердца людей. Очень много времени занимает. Пока все спят, я пишу. Чтобы были и готовые статьи, и фотографии.

По правилам тех, кто ведет сборы, пост выставляется 3 раза в день: утром, ближе к вечеру и ближе к ночи. Обязательны фото, видео, что ребенок действительно такой есть. Отчеты сейчас я делаю каждые два дня. Сажусь писать, пока муж кормит Алихана, занимает до 1,5-2 часов. Все посчитать, сделать скриншоты, выписки. Так как курс бегает, то надо постоянно пересчитывать. Мы стараемся сразу все на доллары обменять и уже в долларах перевести фонду.

Я хочу потом помогать таким детям. Я убедилась, сколько много детей болеют. А ведь в Казахстане не так много детей, охваченных помощью от фондов, тех, кто болеет, в разы больше. Очень много онкологических заболеваний. Как максимум я хочу сама открыть фонд, как минимум – помогать родителям деток консультациями, как правильно оформлять странички, как их вести, как учет делать…

13.10.2016

Вчера у нас была операция, вместе со мной в Санкт-Петербургскую детскую городскую больницу № 19 им. К. А. Раухфуса полетела моя мама. Питерские врачи в шоке – нет у нас ретинопатии, мы прилетели к ним с неверным диагнозом. У Алихана осложненная катаракта. Сетчатка лежит на месте, просто помутнен хрусталик. Это чудо!
Наш врач Артур Викторович БАРАНОВ решил удалить хрусталик вместе с капсулой. После этого сын сможет видеть с помощью специальных очков.

17.10.2016

Алихану прописали очки. Сегодня ему их впервые надели. Он посмотрел на меня – долго смотрел. Улыбнулся и начал разглядывать все абсолютно: руки, бабушку, игрушки… Какое это счастье!

Он часто-часто моргает – я спросила у врача, почему так. Он ответил: «Вы когда из темноты на свет выходите, вы тоже моргаете глазами? Да! Вот то же самое у него! Он всегда был в темноте, а сейчас видит».

Заказали второй аппарат из Швейцарии Меdela Clario, и опять помогли его приобрести добрые люди, так как он легкий – всего 2 килограмма, его удобно использовать в машине, самолете. И нам нужен запасной, чтобы если сломается один, всегда был второй, запасной.

29.11.2016

Мы снова прилетели в Питер, чтобы провести операцию на втором глазике. Сначала был правый, теперь – левый! Операция проводится на один глазик, потому что на два сразу организм не выдержит. Большая нагрузка. Перерыв между операциями совсем небольшой, 1,5 месяца, потому что через 2-3 месяца научить левый глазик видеть будет гораздо труднее, он не захочет работать.

Нам снова помог ДОМ. Снова 130 тысяч рублей. Какие люди молодцы! Сколько счастливых моментов они подарили нашей семье… Когда мы вернулись домой, то Алихан начал интересоваться всем. В свои 1,7 года он впервые сел, начал ходить за ручки, начал играть в гляделки с сестрами, начал играть с мягкими игрушками – раньше он их боялся, с ним случалась истерика, если негладкая игрушка оказывалась у него в руках… Огромный прорыв в развитии!
Операция – завтра!

07.01.2017

Вторая операция тоже прошла успешно! Отслойки тоже не было. Нам дали рекомендацию домой: учить видеть левый глазик. Для этого надо специальными окклюдерами закрыть, заклеить правый глазик. Врач отправил нас домой, попросив прислать через месяц УЗИ глаз. Вердикт: с глазками все хорошо! Надо ходить в очках, работать над глазами, а операций больше не нужно. Поначалу младшой снимал очки, они ему мешали, он их не любил. Если не углядеть, то он их снимал, и они болтались на резиночке на шее. Но сейчас если слетят, то сам снова надевает. Еще бы! Столько интересного вокруг! Лишь иногда, когда глазки чешутся или потеют, он не в них.

Пока мы занимались глазами, фонд искал для нас клинику для лечения микрогнатии. Остановили свой выбор на Турции, на стамбульской клинике… Это считается пластической операцией, там ее выполняют давно и успешно. В конце декабря 2016 они одну девочку с аналогичным диагнозом, но без трахеостомической трубки отправили туда. Нам сообщили, что ее операция прошла успешно.

Клиника зовет нас в феврале. Успеть в эти сроки надо по двум причинам: во-первых, у клиники график операций, во-вторых, чем младше ребенок на момент ее проведения, тем быстрее будет проходить заживление. Нам выставили счет в 20 тысяч долларов. В основном сумму собирает фонд, но они не против, если мы, родители, будем помогать.

30.01.2017

На сегодня мы своими силами собрали 3200 долларов. Сколько собрал фонд – не знаю, они не отчитываются. Но из телефонного разговора я поняла, что шансы успеть завершить сбор в этом месяце есть.

Наши загранпаспорта будут готовы 17-18 февраля. Моя мама останется с Кариной и Ясминой, со мной полетит муж – Алихан подрос, помимо чемоданов с нами аппарат для очистки мокроты. На работе Жаната с пониманием отнеслись к поездке – на это время, примерно 3 недели, ему оформят больничный по уходу за ребенком. Как и что будет – станет известно только на месте. Врачи в Стамбуле сами проведут обследование. Когда удаляется трубочка, то есть 2 варианта: дырочка либо затягивается, либо надо зашивать. Мы еще не знаем, как у нас будет. Минимум еще один раз нам надо будет прилететь в эту же клинику.

Нам еще предстоит немало работы. Надо будет наверстывать отставание в развитии. Учить сына жевать, глотать, говорить, ходить… Мы надеемся, что он скоро пойдет! Инвалидность с нами до конца, потому что с глазками пока что панацеи не придумано. Существует искусственный хрусталик, но у Алихана нет капсулы, в который его можно было бы вставить сравнительно простой манипуляцией – поэтому их установка нам не рекомендована. А разрезать глаз, вживлять искусственный хрусталик – слишком велик риск вообще ослепнуть. Я думаю, что медицина не стоит на месте. Что-нибудь еще обязательно придумают.

06.02.2017

Как нам удается выстоять? Я всегда говорю, что семья у нас такая: никто их родственников нас не покинул, все помогают. Муж меня хорошо поддерживает, всегда находит слова утешения. Девочки маленькие, но умные. Они находят такие слова поддержки, которые не скажет даже взрослый. Когда Алихан был в реанимации, то старшая дочь Карина, видя, что я дома плачу, говорила: «Мама ты не плачь! Алиханчик будет дома, с нами, ему будет хорошо. Алиханчику ты нужна красивая». Когда его забрали в реанимацию, то я за собой вообще не хотела ни ухаживать, ни следить, я ехала такая, какая я ехала. А после ее слов я привела себя в порядок. Потом, когда Алихана выписали домой, видя все его страдания, старшая дочь говорит: «Все с Алиханом будет хорошо. Главное, что он с нами и живой. Мы справимся с этим».

Девчонки очень ждут, когда Алихану снимут трубочку. Их жизни тоже ограничены во всем. Мы не можем выйти на улицу – зима, мы сидим все дома, особенно в морозы ему нельзя дышать холодным воздухом. Если бабушка возьмет их гулять, то они пойдут. Муж на работе с 05:00 до 17:00, а потом уже темнеет.

Автор: Ольга Ходорева-Пастухова

РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ БЫСТРОЙ ПОМОЩИ АЛИХАНЧИКУ:

✅Карта KASPI BANK Депозит (VISA) 4863 9000 3901 5358
ИИН 890507450439
Мединова Лариса Ильинична (мама Алихана)
_______________________________________________
✅Карта HALYK BANK (VISA) 4390 8722 0016 2479
Номер счета: KZ376010002008504746
ИИН 890507450439
Мединова Лариса Ильинична
________________________________________________
✅ Карта КАZKOM (VISA) 4256 8081 4027 3771
Номер счета: KZ81926319Р037688002
ИИН 890507450439
Мединова Лариса Ильинична
________________________________________________
✅ Карта СБЕРБАНК (VISA) для России 4276 0600 2459 7463 Svetlana Atnaguzina (родственница, сестра мамы Алихана)
________________________________________________
✅QIWI-кошелёк 87089057882 (контактный номер мамы)
________________________________________________
✅PayPal: zhan_lara@mail.ru