Мне нужно ждать пока моя дочь умрет?

Директор фонда «ДОМ» Аружан Саин в социальной сети опубликовала призыв о помощи, а точнее крик мамы о спасении маленькой дочки, больной раком. Ребенку срочно требуется квота на пересадку костного мозга, но чиновники из Минздрава, оттягивают принятие этого решения, сославшись на некие ошибки в системе. Времени ждать нет совсем, счет в борьбе за жизнь идет на дни.

Ниже — письмо мамы девочки. Такой-же девочки, как у нас с вами, такой-же доченьки, как тех чиновников, от которых зависит жизнь этой крошки.
У нее лейкоз, ей нужна пересадка костного мозга, а главное, СОГЛАСНО ЗАКОНОДАТЕЛЬСТВА РК, ей ПОЛОЖЕНА квота на лечение зарубежом. Это законное право ребенка, как гражданина Казахстана. Которое нарушается чиновниками МЗСР и рабочего органа, функции которого, почему-то сейчас исполняет ННМЦ (???)! http://nnmc.kz/what-we-offer/
Мы видим, что в последнее время, почти год — работа по направлению граждан зарубеж идет из рук вон плохо! И никто не может ничего сделать!Мы на связи с мамой Тахмины Алией, уже два месяца, а квоту она добивается с 2015 (!!!) года! Объясните, КАК можно, при наличии показаний к трансплантации костного мозга больному лейкозом ребенку сказать — нет, не дадим, вот когда будет РЕЦИДИВ (!!!) приходите???? Как можно???
Люди, что с ВАМИ? Вы, кто там работает, несете самую важнейшую миссию, которую вам доверил НАРОД! От вас зависят ЖИЗНИ наших граждан!!! наших ДЕТЕЙ!!! КАК можно сказать — придите, когда рецидив случится! Если ВЫЖИВЕТЕ, имеется ввиду??? А если вашему ребенку понадобится такое лечение, вы также будете действовать?

Ок, рецидив случился, и не один (!!!) два!!! Где квота? Столько времени уходит, в любой момент ребенок может уйти! она и держится то на нашем свете, вообще уже вопреки всему вашему бездействию! ГДЕ КВОТА? ДЕВОЧКЕ ТРАСПЛАНТАЦИЯ УЖЕ ДАВНО ДОЛЖНА БЫТЬ СДЕЛАНА!

Наш координатор Светлана Селюнина постоянно тревожит работников этого «Рабочего органа» Я передавала письмо мамы Тахмины лично в руки Yelzhan Birtanov, который передал его на контроль Бауржану Байсеркину директору департамента организации мед помощи. Но работникам «Рабочего органа» не то что понимание, что нельзя так относиться к жизням и здоровью граждан, им руководство не указ!

Мы всегда стараемся не выносить такие ситуации, потому что понимаем, что репутация у государственных институтов должна быть. Но когда о ЧЕСТИ и ДОСТОИНСТВЕ государственного служащего не заботятся сами работники системы, когда это стоит жизней и здоровья наших детей, ЧТО НАМ ДЕЛАТЬ?

Нам некуда больше пойти и не кого больше просить, ЧТОБЫ РАБОТАЛ ЗАКОН! Маме Тахмины мы поможем обратиться в прокуратуру. И если они не успеют спасти дочь, то пойдут до конца, в установлении справедливости.
Сейчас мы ПРОСИМ НАВЕСТИ ПОРЯДОК В ЭТОЙ СИСТЕМЕ и срочно решить вопрос с квотой для девочки! Невозможно бороться «правовым путем» через суды и прокуратуру, когда у тебя считанные дни на спасение ребенка, а может и их нет уже???

В обращении ниже она просит помочь журналистов обратиться к главе государства!

Простите за эмоции, просто … от бессилия нет терпения уже, а представьте каково мамам наших детей??????

Письмо мамы.

Мир всем! Наши дорогие! Сегодня 26.05.16. Хочу рассказать вам о нашей борьбе за жизнь Тахмины.

ВСЯ эта неделя была очень напряженная! Нас выписали 21.05.16. И мы С НАДЕЖДОЙ ждали, что решится вопрос по поводу нашей квоты на зарубежное лечение! Все это время, мы добивались квоты от нашего МИНИСТЕРСТВА ЗДАВООХРАНЕНИЯ РК. На протяжении двух месяцев нам в словесной форме обещали выдать квоту, так как по законодательству нам обязаны выдать квоту на пересадку костного мозга!!!!!

Наш диагноз ВРОЖДЕННЫЙ ЛИМФОБЛАСТНЫЙ ЛЕЙКОЗ он уже подразумевает, что без ПЕРЕСАДКИ КОСТНОГО МОЗГА НАМ НЕ ВЫЖИТЬ!

В 2015 году мы обращались в МЗ ПО ПОВОДУ ЗАРУБЕЖНОЙ КВОТЫ НА ТРАНСПЛАНТАЦИЮ КОСТНОГО МОЗГА, говорили что после полной диагностики в Южной Кореи в Сеуле в клинике Северанс нам дали рекомендацию на пересадку костного мозга пока ребенок находится в РЕМИССИИ !!! Что это будет лучше всего! Но МЗ дали нам ответ, что нам не дадут квоту потому что у нас не было рецидива, но когда рецидив случится то только тогда они дают квоту.

ТЕПЕРЬ ЖЕ В 2016 ГОДУ ПОСЛЕ ПЕРВОГО РЕЦИДИВА НАМ СНАЧАЛО ЦЕЛЫЙ МЕСЯЦ ТЯНУЛИ С ДОКУМЕНТАМИ И ДОТЯНУЛИ ДО ТОГО, ЧТО У НАС СЛУЧИЛСЯ ВТОРОЙ РЕЦИДИВ! ТЕПЕРЬ ПОСЛЕ ТЯЖЕЛЕННЫХ БЛОКОВ ХИМИИ МЫ СЛАВА БОГУ ВЫШЛИ В РЕМИССИЮ, НО СНОВА ДОТЯНУВ ОБЕЩАНИЯМИ ЧТО ВОТ ВОТ МЫ ВАС ОТПРАВИМ ВЫЯСНИЛОСЬ, ЧТО ОКАЗЫВАЕТСЯ КОМИССИЯ В МИНИСТЕРСТВЕ ЗДАВООХРАНЕНИЯ УТВЕРДИЛА ПЕРЕСАДКУ ОТ ЧУЖЕРОДНОГО ДОНОРА А СУММУ УТВЕРДИЛИ КАК ОТ РОДНОГО ДОНОРА В 100 000$!

ОКАЗЫВАЕТСЯ ВСЕ ЭТО ВРЕМЯ ОНИ НЕ ЗАМЕЧАЛИ ЭТОГО, А ВОТ ИМЕННО СЕЙЧАС КОГДА ОНИ УЖЕ ЯКОБЫ ХОТЕЛИ ЗАКЛЮЧАТЬ ДОГОВОР С ТУРЦИЕЙ ТО УВИДЕЛИ ЭТИ РАЗНОГЛАСИЯ. И ТЕПЕРЬ РАБОЧИЙ ОРГАН РК МНЕ ГОВОРИТ, ЧТО НЕ ЗНАЮТ ЧТО ДЕЛАТЬ. И ЧТО ЭТО НЕ ИХ ОШИБКА!

Вы представляете мое состояние, когда неделю назад нам сказали, что у нас есть максимум неделя-две и что срочно требуется пересадка костного мозга! Времени нет!

А МИНИСТЕРСТВО ГОВОРИТ ЧТО У НИХ ВЫШЛА ОШИБКА. ЖДИТЕ. ТО ЕСТЬ МНЕ НУЖНО ЖДАТЬ ПОКА МОЯ ДОЧЬ УМРЕТ? ПОЛУЧАЕТСЯ ТАК? ТОГДА ВООБЩЕ ЗАЧЕМ НУЖНА БУДЕТ ЭТА КВОТА? ИЛИ ЭТО ПРОСТО ТУПОЕ ЗАТЯГИВАНИЕ ВРЕМЕНИ? ИЛИ В МЗ РАБОТАЮТ НАСТОЛЬКО НЕГРАМОТНЫЕ ЛЮДИ?

ЧТО НАМ ДЕЛАТЬ МЫ НЕ ЗНАЕМ! И КАК НАМ БЫТЬ? МЫ НЕ ИЗ БЛАТНОЙ СЕМЬИ, И У НАС НЕТ АГАШЕК КОТОРЫЕ МОГУТ ПОБЫСТРОМУ ВСЕ РАЗВЕСТИ (КАК У НАС ЭТО ПРИНЯТО ГОВОРИТЬ). РЕЧЬ СЕЙЧАС ИДЕТ О ЖИЗНИ МАЛЕНЬКОГО НЕ В ЧЕМ НЕПОВИННОГО РЕБЕНКА! ПОЧЕМУ ВСЕ ТАК? НО ПОВЕРЬТЕ МЫ ПОЙДЕМ ДО КОНЦА! ЗАВТРА Я ВЫЗВАЛА ТЕЛЕВИДЕНИЕ И ХОЧУ СДЕЛАТЬ ОБРАЩЕНИЕ К НАШЕМУ ПРЕЗИДЕНТУ! ПОПРОСИТЬ ЕГО О ПОМОЩИ!!!! Больше нам ничего не остается!

Сегодня в Астану приехала вся наша семья (старшая дочь 27.05.10 года рождения, младшая дочь донор 12.11.15 года рождения, муж и две бабушки), так как нам обещали что отправят нас. Теперь же мы все в ожидании что кто-нибудь нам поможет!

УСЛЫШИТ НАС! УВИДИТ! ЭТО ПОСЛЕДНЯЯ КАПЛЯ В ЧАШЕ ТЕРПЕНИЯ! ПОЖАЛУЙСТА ПОМОГИТЕ НАМ РАДИ АЛЛАХА! ВРЕМЕНИ ОЧЕНЬ МАЛО! НАМ БЕЗ ВАС НЕ СПРАВИТСЯ!

Телефон мамы Тахмины Алии 8 747 905 1013 или 8 702 977 01 66

Рекомендуем:

Им нужна помощь Нужна ваша помощь!  Расул Смагулов нуждается в срочном лечение Сакену Абдулы и Ворожейкиной Саши уже помогли