Добрые вести Добрые вести. Новости. позитив. социальный медиапортал.
Известный журналист и публицист Гульнара Бажкенова написала книгу. «Только не говорите, это слишком» – так она называется. Она не о политике и не о журналистике. Тема неожиданная и болезненная для казахстанского общества – инклюзия. Эта книга об особенных учителях, о людях-подвижниках, которые – вопреки враждебной среде и, что скрывать, не особо дружелюбному обществу – выводят особенных детей из домов, «из глинобитных мазанок», дают им знания, помогают освоиться в большом мире и жить полноценно.
Книга основана на историях реальных людей, которые живут в разных уголках Казахстана. Молодой мужчина, которого родители заставляли бросить новорождённого сына, как только узнали, что у малыша синдром Дауна, — невыдуманный, живой казахстанец. Он на самом деле сидел и плакал от бессилия на кухне. И Анар Изден со своей организацией для помощи родителям и детям с инвалидностью «Умай» – тоже настоящие. И там, где они существуют, в Кызылорде, их по-настоящему тиранила государственная машина. И таких – а то и страшнее – историй в книге много. Так много, что порой и, правда, хочется воскликнуть: «Это слишком!»
«Добрые вести» поговорили с Гульнарой Бажкеновой о том, что её саму поразило больше всего; почему казахстанские семьи скрывают своих больных детей и почему инвалидность в глубинках считается постыдным признаком бедности; об уяте и людях с другой планеты.
Книга увидела свет при поддержке Фонда «Сорос-Казахстан», а её электронная версия доступна на сайте организации.
***
– Спасибо вам за книгу!
– Вам спасибо, что прочитали.
– Давайте начнём с обсуждения вступления к книге. Вы в нём пишите, что в вашем детстве – а оно пришлось на советский период – инвалидов как будто бы не было. Их невозможно было встретить где-то в общественных местах. Мне это кажется странным. Потому что как раз Великая Отечественная война прошла, и после неё было много покалеченных людей, людей без конечностей, подорвавших здоровье. Они герои. Они должны были чествоваться и мы, советские дети, должны были их видеть в большом количестве. А вам это не кажется странным?
– Да, это странно. Причём – они тогда должны были быть пожилыми людьми. Наверное, их было больше в 50-60-х годах. А потом – я могу только предполагать – что была высокая смертность среди ветеранов. А вести активный образ жизни, значит, они не могли. Чёткого у меня нет ответа.
Но вы сейчас сказали про ветеранов, и я вспоминаю, что мы чествовали их 9 Мая, они к нам приходили в школу, но они все были бодрячками, очень здоровыми…
– Интересны ваши наблюдения, выводы – вы книгу писали, готовились, воспоминания перебирали, с людьми разговаривали – можем ли мы говорить о том, что это было целенаправленной политикой советского государства: изоляция особенных людей?
– Я написала «В моём детстве не было инвалидов…» – я так начала книгу. Понятно, что это не точные воспоминания. Я же в детстве не задумывалась об этом. Я же не думала: «Где они? Почему их нет? Есть ли они вообще?» Но когда я думаю о детстве, я вспоминаю, что колясочников точно вообще не видела.
Советский Союз при всех своих нам известных минусах – при том, что это было странное государство – был социальным государством, с гарантиями. Никого на улицу не выкидывали: «Живи, как хочешь». Это был не капитализм, а социализм. У инвалидов же были пенсии хорошие. Если человек терял, например, на производстве руку, то он точно не оставался один на один со своей бедой. Но при этом – это же такое, странное, государство – даже речи не было об инклюзивности, о том, что этим людям нужны не только деньги на проживание, но и просто повседневная активная жизнь, о том, что они тоже хотят работать, в кино ходить, вообще куда-то ходить…
Вспомните Маресьева…
Фото РГАКФД
Алексей Маресьев – военный лётчик, Герой Советского Союза. Из-за тяжёлого ранения во время Великой Отечественной войны у него были потерял обе ноги. Однако вернулся в небо и летал с протезами. Маресьев – прототип героя книги Бориса Полевого «Повесть о настоящем человеке» Алексея Мересьева (писатель изменил в фамилии лишь одну букву).
Если уж советский человек потерял ноги, то он должен был быть героем. Это была героика, а в быту мы таких людей как будто бы не должны были видеть.
Или ещё была автобиографическая книга – герой потерял руку на производстве (вероятно, речь о повести В. Титова «Всем смертям назло…», автор – в прошлом шахтёр, рискуя жизнью, предотвратил катастрофу в шахте, лишился рук, но не покорился судьбе, сумел выстоять, – прим. ред). Она была написана от первого лица. И, потеряв руку, он написал книгу о том, как это пережил. Это была такая советская история – если уж человек без руки появляется на людях, то он должен быть суперменом.
– Да, все остальные в специнтернат. Это не было прописано, но негласно было так.– Готовясь к интервью, я всё время эту мысль прокручивала в голове: это менталитет советских и постсоветских людей – что мы особенных не очень жалуем? И казахстанские семьи, которые прячут своих больных детей от общественности, – это в них говорит советских менталитет или какая-то другая историческая линия?
– Вы знаете, я думаю, нам уже хватит всё валить на Советский Союз, на советский менталитет. Как у нас особенных не жалуют? В публичном пространстве всё это звучит прекраснодушно наоборот. А если говорить об отношении государства, то у нас даже для обычных людей среда недружелюбна.Вот, переполненный автобус – это дружелюбная среда для человека?– Нет, конечно.
– Хоть ты особенный – хоть не особенный, она не дружелюбна. Когда высокий тротуар, с которого ты не можешь перейти дорогу, – это недружелюбная среда не только для человека с инвалидностью, но и для мамы с коляской. Я по себе знаю, особенно в Астане: чтобы дойти до парка, ты полпути коляску тащишь на себе.У нас вообще среда недружелюбна к индивидууму, к человеку. Вот эти дороги, переполненные машинами, те же автобусы переполненные. Мы сейчас сидим с вами в кафе, а в тот же момент девушек в Алматы ударило током – они шли по тротуару в дождь.Всё красиво делается – для государства, а для индивидуума – тебя может ударить током и никто за это ответственности не понесёт. А вы знаете, что у нас собак током бьёт? Я сейчас занимаюсь этой темой. Реконструкция города идёт, делают фонари, а заземления не делают. Они делают так халатно, что уже десяток собак ударило током. Хозяева везде пишут, пишут в соцсетях, жалуются в акимат и дошло до того, что девушек ударило током.У нас в прошлом году девушка потеряла ноги на улице Аль-Фараби (Екатерина Парафиева пострадала в аварии, – прим. ред.). Почему? Потому что люк был открытым! На это обращают внимание только когда – и то, обратят ли, вопрос – когда дойдёт до того, что об этом все заговорят или когда кто-то погибнет, не дай бог.
Я, когда писала эту книгу, думала над тем, что у нас, когда речь заходит об инклюзии, часто начинают говорить: «Это много расходов, может быть, не надо». Или говорят, что инвалиды – это «какой-то процент от общего числа людей». Даже если это 1-2%, знаете что важно? Если мы сделаем жизнь удобной для них, то удобной жизнь станет для всех. Вы об это не думали? Это и есть инклюзивная среда.А люди, которые прячут своих детей, – я не думаю, что это советский менталитет. Может быть, какие-то отголоски есть. Но дело в том, что мы же вообще неполиткорректные. Я сама писала книгу об особенных людях, но могу иногда сказать «инвалид» – чтобы сэкономить время и слова. А постоянно говорить «люди с инвалидностью» – это дело очень большой привычки. Нужно себя воспитывать, приучать говорить «люди с особенностями, люди с инвалидностью», но не «инвалиды». А когда ты привык со своего ещё советского детства к таким словам…Я часто читаю соцсети и замечаю, что у нас люди, которые совершенно не смыслят в науке биологии, которые за всю свою жизнь не прочитали ни одной научно-популярной статьи – самой попсовой, не говоря о журнале Science– очень любят оперировать таким словом, как «гены». «Ой, у него хорошие. Ой, а у него гены плохие». Эти люди даже не осознают, что делают суждения на грани фашизма.– В вашей книге несколько раз встречается эта мысль – и от неё очень больно. Вы рассказываете, что женщина по имени Шынар открывала в Казалинском районе НПО для помощи людям с ограниченными возможностями «Шапагат» в 95-м году. И на учёте тогда официально стояло в целом районе 30 детей. И она размышляла, на сколько примерно нужно умножить эту цифру, чтобы понять сколько в районе на самом деле особенных детей: на два, на три, на четыре? И когда начала заниматься этим, делать подворовой обход – ужаснулась. 367. Столько их оказалось. В 11 раз больше. Оказалось, что родители – а это глубинка, казахские семьи – не показывали, прятали своих особенных детей от посторонних глаз. И этой героической женщине Шынар больших трудов стоило заставить родителей признать проблему, открыться и начать ходить куда-то, получат лечение. Этот уят – откуда он?
– Это всё-таки невежество. Вообще даже в Соединённых Штатах – в книге это тоже есть – до 70-80-х годов не было инклюзивного общества. Люди к гуманности когда приходят? Когда общество развито достаточно, когда люди обеспечены, когда они образованы. Это как роскошь – гуманное сознание.Мы – давайте признавать – ещё не гуманны. У нас природная доброта у людей есть – пожалеть и пойти дальше. А проявить подлинную гуманность – это уже другой уровень сознательности. Так что, я думаю, это вопрос развития. Люди стесняются, потому что они невежественны. Но, как вы видели в книге, сейчас уже не стесняются. Как Шынар их вытащила из этого состояния? Она им говорила: «Вот, приходите к нам на Новый год, на праздник с детьми, мы вам дадим подарки». Бедные люди уже не прячут своих особенных детей.Но теперь прячут богатые.– Вот! Объяснимо – больно, но объяснимо – когда их прячет многодетная мама, которая, может, и школу не окончила и думает, что виновата в том, что у неё больной ребёнок. Но вы рассказываете в книге о местном начальнике, большом в принципе в районе человеке, который с большим стыдом пришёл к Шынар и признался – как в каком-то преступлении – в том, что его ребёнок болен.
– Меня тоже это поразило. Я ездила по регионам, собирала материал для книги и узнала, что в одном районе – не могу сказать, в каком – у замакима двое детей с ДЦП. Он их скрывает. Почему? Мы можем только догадываться. Возможно, он боится, что про него будут что-то думать, что у него «что-то с генами». От невежества идут такие суждения. Невежество очень близко к фашизму вообще: «человек должен быть идеальным, и если хочет быть успешным…» У нас же есть в обществе культ успеха социального. И если у тебя дети такие, значит, ты «не успешен». Что интересно, этот замакима лечить возит своих детей куда-то. Но там, в районе, ему западло.
Потому что в интернат из сёл приезжают люди, и ему как-то…
– Это его как будто уравнивает с ними?
– Да! И я заметила, что в глубинке сложилось такое мнение, что люди с инвалидностью – это бедные люди. Вот, сложилось – что это удел бедных. Поэтому богатые и успешные, когда у них подобное происходит, стесняются.
– То есть их беспокоит, что люди скажут – «ұятболады, не ел айтады»?
– Он крутой, он бастык, он в глазах людей просто супермен.А там, в центре, «голытьба, дети больные и я что ли своих туда поведу?»– А историей вопроса вы не интересовались? Как раньше в казахской степи относились к появлению таких детей в семьях? Тогда же речь о гуманности не шла, она шла о выживании. Действительно такое отношение из глубины веков идёт?
– Я претендовать не могу на то, что изучила историческую часть. Я могу только по каким-то памятникам судить – каких-то свидетельств нет, что от них избавлялись. Для кочевника, можно представить, как это тяжело. Представьте кочевой быт с больным ребёнком? А римляне, вы знаете, совершенно спокойно, если рождалась девочка нежеланная, её убивали.
Отношение к детям только в XXвеке изменилось. А раньше дети всегда были нахлебниками, никогда не было пиетета, считалось, что ты можешь делать с детьми всё, что хочешь. А чтобы в казахской степи избавлялись от детей – я не встречала никаких свидетельств.Но, когда мы с Алмазом Ержаном (активист, первый блогер, кто начал в соцсетях открыто рассказывать о проблемах инвалидов в Казахстане, – прим. ред.) говорили, он сказал очень хорошую вещь: «Вы поймите, будут стоять даже две коровы, одна из которых будет прихрамывать, ей обязательно дадут кличку «Хромая». А вон та корова с Косая. То есть подчёркивать недостатки – это в нас есть.
В моём детстве не было инвалидов, но у моей тёти в селе, к которой я ездила, жила бабушка – у неё не было носа. Я не знаю, что случилось. Но сколько себя помню и её помню такой: старенькой и без носа. И вот если говорить про отношение – не про гуманность, а такую доброту, когда люди «добренькие»: оно была частью общества, но, знаете, как её называли? Её называли – в глаза – это было её именем: «Пұшық кемпір» (дословное «курносая старуха», – прим. ред). И вы можете себе представить положение женщины пожилой? У неё совершенно не было социального статуса. Это человек, которого даже если и позовут в гости, она будет помогать делать работу, прислуживать гостям и сядет где-нибудь у дверей. Её никогда не посадят на почётное место.
Потому что не замужем, без детей, да ещё и пұшық кемпір.
– И меня всегда удивляет ещё один момент, в вашей книге он тоже очень ярко показан – выпукло, прямо бросается в глаза. Одна из героинь, Гульмира, у которой родился солнечный ребёнок (с синдромом Дауна), в момент, когда у её зятя появляется такой же ребёнок, успокаивает его. А он стоит перед выбором. Родители говорят ему: «Откажись от этого ребёнка, брось его в роддоме. Либо мы не будем с тобой общаться». А жена говорит: «Я ни за что не откажусь. Если хочешь, разводись со мной, это мой ребёнок. Я его люблю». И он между двух огней. Он как воспитанный в традициях сын не может отказаться от родителей, но от ребёнка – тоже. А ему опять слово «уят» повторяют. И меня всегда этот вопрос волновал: неужели иметь особенного ребёнка для многих из казахских семей – это более стыдно, чем бросить ребёнка?
– Бросить вообще-то тоже стыдно. Но, вероятно, люди рассуждают так: «Ну, развёлся». Если вы начнёте ходить по семьям с особенными детьми, то увидите, что в большинстве женщины остаются одни, мужчины уходят. Очень многие уходят. И я, когда ездила, сталкивалась с этим – в таких случаях женщина остаётся одна.
Трудно судить, что люди взвешивают. Но думают, вероятно: «Эту бросил. Другую найдёт, подумаешь. Женщин, что ли, мало? Найдёшь себе другую, она тебе здоровых родит».
Там где невежество, там нет гуманности. Гуманность – это надстройка институционная. Когда общество развивается, оно начинает понимать. Раньше в жертву приносили людей, с улюлюканьем одного из своих брали – девственницу или косого или, наоборот, самого красивого – и вели его на жертвоприношение. И в какой-то момент они же осознали, что что-то не так. У них появилась эмпатия. Решили: давайте свечи будем зажигать.
– Вы объездили много глубинок в поисках героев, но как вам удалось до такой степени откровенности их довести? В вашей книге они все наизнанку. А тема всё-таки очень болезненна для семей в глубинках.
– Я нашла таких людей. Много кто не открылся. Моя командировка в Шымкент оказалась неудачной, потому что героиня, мать девочки, отказалась от встречи, от любого разговора. Она не брала телефон, не пустила меня к себе. Хотя до этого соглашалась. Тоже, наверное, родственники сказали, что уят. В Уральске герой тоже отказался, хотя уже приехала.
А эти люди (о которых рассказывается в книге, – прим. ред.) – прекрасные люди. Они подвижники. Я же писала о тех, кто меняется сам и ведёт всех к переменам. В том же Казалинске Шынар – с ней был такой момент, когда ты работаешь и сама поражаешься своим героям, думаешь: «Господи, что это за люди такие!»
– С какой они планеты…
– И сколько они сделали. Сколько они сделали! Представьте, в 90-х Шынар, Анара какую работу проделали.
– Вы мне до этого сказали, что написали книгу. Я, честно говоря, пыталась представить, о чём она может быть, но не стала у вас спрашивать. И даже не предполагала, что вы написали книгу об инклюзии и что вообще книгу об инклюзии можно написать так. Эта тема очень важная, но кажется, что в ней должно быть больше информации сухой, цифр, сравнений, а ваша книга по наполненности эмоциям, по характерам героев – художественная. Почему вы выбрали эту тему? Это очень неожиданно для нашего рынка.
– Помимо основных своих тем – политическая журналистика, публицистика – я и про образование пишу. Заинтересовалась этой темой года 3-4 назад и стала пристально её изучать. А когда ты начинаешь идти, и к тебе приходит. Мою работу заметил «Сорос Казахстан». Это в целом была их идея. Но у них была идея изначально – написать только про учителей, рассказать про работу тех, кто помогает особенным детям. Я взяла время подумать, начала смотреть, что у меня есть, о ком я уже писала, и предложила им расширить тему – рассказать и об учителях, и о детях, которые учатся по инклюзии.
И мне дали свободу творчества. У нас любят писать про инклюзии «В Казахстане 144 тысячи детей с особыми потребностями» – как начнут и цифрами завалят текст. И кому это нужно? За этими цифрами – 144 тысячи с лишним – реальные дети.
У нас любят статистику. А я считаю, надо видеть людей, узнать их жизнь.
